Chaque jour, des enfants naissent avec une forme de handicap ou avec des besoins particuliers à vie. Selon les statistiques du KFF, ces enfants représentent 19% de la population totale des moins de 18 ans aux États-Unis. Le handicap n’est pas une chose à laquelle les familles se préparent naturellement au cours de l’éducation d’un enfant, et il peut constituer un choc, même lorsque le diagnostic est posé bien avant la naissance. S’occuper d’enfants handicapés est sans aucun doute un défi, mais il existe d’innombrables ressources pour aider les enfants à obtenir l’aide dont ils ont besoin – en commençant par les soins médicaux et la thérapie, et en terminant par l’apprentissage et la compréhension tout au long de la vie.

Fournir un soutien médical

Les enfants souffrant d’un handicap ont souvent des besoins complexes en matière de soins médicaux. L’un des handicaps infantiles les plus courants, l’infirmité motrice cérébrale, en est un bon exemple ; les thérapies de l’infirmité motrice cérébrale sont variées et nombreuses, allant de la physiothérapie à des séances de conseil et de soutien émotionnel. Déterminer, avec l’aide d’un médecin, quelle est la bonne thérapie, puis la mettre en place, est une partie importante du processus d’éducation des enfants. D’autres ressources seront bientôt disponibles. Yahoo estime que le plan combiné de soins aux enfants et aux personnes âgées du président Biden coûtera 57 milliards de dollars, mais qu’il apportera un soutien total à un plus large éventail de solutions et de plans de soins médicaux pour les parents. Soyez à l’affût si vous êtes concerné.

Renforcer la compréhension

Le réseau de défense des parents Parent Center Hub a appelé le processus de compréhension du handicap « le voyage imprévu », et c’est un terme tout à fait approprié. Les parents peuvent être confus, bouleversés, en colère, déprimés et tout ce qu’il y a entre les deux lorsqu’ils apprennent que leur enfant est né avec un handicap ou qu’il en a développé un. C’est compréhensible, et c’est bien ainsi. Ce que les parents doivent faire, c’est commencer à construire une compréhension avec leur enfant, et cela se fait avec le soutien des médecins, des familles et des groupes de défense comme PCH. Il n’y a pas de mal à ne pas être bien et à être confus – la principale chose que les parents doivent faire est de s’assurer qu’ils sont positifs dans la mesure du possible, afin de s’assurer qu’ils fournissent l’amour et le soutien dont leurs enfants ont besoin.

L’apprentissage tout au long de la vie

Ne laissez pas votre vision du handicap rester statique. Les progrès de la médecine sont constants ; la thérapie génique et la thérapie souche sont deux des perspectives médicales les plus passionnantes faisant l’objet de recherches aujourd’hui. Il y a toujours une chance que les maladies et les handicaps soient guéris de votre vivant, ou que l’état de votre enfant s’améliore. Les parents doivent adopter l’état d’esprit de vouloir apprendre, écouter et développer leur propre plaidoyer au cours de leur vie. Cela peut également contribuer à faire pression sur le système – lorsque les soins sont inadéquats, faire entendre votre voix peut entraîner un réel changement. C’est ce que vous faites pour vous et pour votre enfant.

Aucun parent ne veut entendre que son enfant naîtra avec une maladie qui changera sa vie, mais beaucoup le feront quand même. Cela ne change rien à l’amour qu’un parent porte à son enfant, mais cela peut modifier ses projets de soins. Restez positif, restez actif et cherchez des solutions tout au long de sa vie pour le soutenir.